희귀질환극복의날1 5월 23일 희귀질환 극복의 날 - 희귀하다고 외면하지 말자 목차 1. 희귀질환 극복의 날 - 유래와 제정 이유2. 희귀질환이란 무엇인가?3. 세계 각국의 희귀질환 정책 비교4. 한국의 현실 - 치료는 있으나 '살 수 없는 약'5. 소아 희귀질환 - 가족 전체의 위기6. 바람직한 대안과 우리가 함께할 일 누군가의 전 생애를 바꾸는 하루 "전 세계에 단 한 명뿐일지라도,그 한 사람에게는 생명과 직결된 싸움이다." 희귀질환은 흔치 않다는 이유로,의료 지원이 늦고 치료는 어렵고 비용은 치솟는 고통을 겪는 질환이다. 5월 23일 '희귀질환 극복의 날'은이 질환과 함께 살아가는 환자와 가족을 기억하고,우리가 함께해야 할 몫이 무엇인지 성찰하는 날이다. 1. 희귀질환 극복의 날 - 유래와 제정 이유항목내용제정 연도2001년 (국내 최초 희귀질환 인식 캠페인 시작)법적.. 2025. 5. 23. 이전 1 다음
